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專欄

2017年08月07日 下午 01:37

騎車環遊 罕病青年寫下精彩

記者戴淑芳 | 中華日報

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半年多前,28歲的尤文瀚確診遺傳與母親相同的罕病「逢希伯.林道症候群(VHL)」,因腫瘤抑制基因失去功能,全身會不停長出腫瘤,但他卻用機車壯遊,展現面對生活的勇氣。

 

尤文瀚用摩托車征戰3萬公里壯遊中國大陸一圈,昨(6)日在《夢想,在路上》新書發表會表示,14年前媽媽因VHL過世後,經過基因檢測也確診自己與哥哥同樣罹病,國中時左眼因為血管壓迫而開始模糊、失明。

 

與疾病相處約10年,尤文瀚表示,上天雖然帶走了他部分的視覺,卻反而促使他大步邁出探索未知的境地,因此,在去年初,診斷出腎臟長出腫瘤後,便提前了規劃,加速推動「摩托車環遊中國」的旅行計畫,跨上摩托車完成夢想。

 

在書中將一眼所見的諸多美景囊括入心底,成為他畢生難忘的回憶。尤文瀚說,疾病讓他看見生命裡那份可預期的有限性,「疾病是命運,而命運掌控在我自己」,罕見的基因不再是阻力而是助力,催促他勇闖未知的世界,不想抱著遺憾生活的人生觀,讓他勇敢面對疾病,創造他精彩的罕病人生。

 

罕見疾病基金會表示,台灣目前有2300多萬人口,其中罕見疾病病患者約有1萬1千多人,而每個月有將近100多人被確診為罕病患者。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷,導致先天性疾病,而基因缺陷,有些是突變而來的,有些是遺傳而來的,然而也有部分的罕見疾病,目前還未發現致病原因。

 

根據美國國家衛生院統計,全球約有7000多種罕見疾病,有95%的罕見疾病無藥可用。罕見疾病雖然「無藥可用」,但大部分的罕病,若能及早發現,可避免造成患者心智障礙、發展遲緩、快速惡化等嚴重後果。

 

尤文瀚下一趟旅程將前往日本,以3個月用自行車環日一周。為了鼓勵文瀚可以繼續用文字與旅行,讓更多罕病病友走出來,罕病基金會也贈送啟發尤文瀚的切格瓦拉T恤及阿根廷國旗,讓夢想持續走下去。

 

 

新聞連結: 中華日報 | 健康生活

 

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