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專欄

2017年07月24日 下午 12:11

騎機車遊大陸 罕病青年體驗人生

中央社/台北23日電 | 中華日報

騎機車遊大陸 罕病青年體驗人生
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今年27歲的尤文瀚,罹患一種會不斷長腫瘤的罕見疾病。他背起行囊,把握有限生命旅行體驗人生,足跡踏遍亞洲,甚至騎機車環遊中國大陸,鼓勵年輕人也應勇敢追夢。

 

尤文瀚日前接受專訪表示,他在13歲那年,母親因癌症併發多重器官衰竭過世,一直到臨終前才確診罹患罕見疾病「逢希伯.林道症候群(VHL)」,這種病會讓血管瘤在全身各處不斷增生,而且是遺傳性疾病。他和哥哥趕緊做了基因篩檢,兄弟倆都確診VHL。

 

罹患「逢希伯.林道症候群」患者全台僅6例,尤文瀚一家就占3例。他說,根據美國統計,患者平均只能活到46歲,但確診當下他只是一名國中生,對疾病、生死沒概念,即便知道罹患罕病,也很少感到害怕。

直到上了高中,尤文瀚發現左眼經常出現閃光,就醫檢查得知是VHL導致眼睛血管瘤異常增生,短短3年左眼視力從正常惡化到完全失明。他感嘆,一眼看不見並沒有造成生活不便,卻迫使他放棄最喜歡的籃球。

 

即便如此,尤文瀚仍相當樂觀。他笑稱,自己從小沒有什麼夢想,只想當個普通人,體會人生酸甜苦辣,看著身邊同年紀朋友都在規劃未來10~20年的人生,反觀自己可能只剩10~20年壽命,他決定把握有限的時間,獨自旅行、體驗不同的人生風景。

 

熱愛冒險的他,18歲開始騎機車環台,也獨自走遍港澳、東南亞、日本等地。去年初到醫院做定期追蹤時,發現腎臟長了腫瘤,預計半年後開刀切除;他沒有為了疾病煩惱,反而決定至趁著空檔來一趟永生難忘的機車壯遊。

 

尤文瀚說,他從北京出發,延著大陸邊境,行經哈爾濱、內蒙古、新疆、海南島等地,闖進原始森林、踏遍一望無際的沙漠與草原,循著切格瓦拉的腳步,用1隻眼、2個輪子,開始自我革命的旅程,花了100天騎機車環遊大陸。

 

3萬多公里的旅程中,感動他的不只是景色,更多的是少數民族在文化、信仰上的衝擊。他行經東北的鄂溫克部落時,體驗到少數民族全然不同的生活方式;蒙古人對於自然萬物的崇敬也深深打動他,「食物對他們來說不只是能量來源,而是生命對你的供養」,讓他學會珍惜每一滴水、每一口食物;看到藏族居民把信仰當成人生追求,也讓沒有宗教信仰的他再次被震撼。

 

他曾消極地認為,人生每個階段都得照著寫好的劇本走。但3個月的旅程,僅僅是大漠裡的一滴水、高原上一口空氣、深山裡一包泡麵,都帶給他未曾有過的滿足與平靜,同時也到「生」的價值沒有一套標準模式,希望用自身經歷鼓勵更多年輕人勇敢追夢。

 

 

新聞連結: 中華日報 | 健康生活

 

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